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Malformación de Chiari. La historia de Noelia, una vida con cien complicaciones.

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Malformación de Chiari. La historia de Noelia, una vida con cien complicaciones. Malformación de Chiari. La historia de Noelia, una vida con cien complicaciones.

Malformación de Chiari. La historia de Noelia, una vida con cien complicaciones.






Una enfermedad rara en una familia puede ser considerada, sobre todo en los primeros momentos, como mala suerte, azar, una gran faena,...lo que quieras. Pero es que hay ocasiones en los que el destino o vaya usted a saber quién se empeña en seguir sumando variables a la ecuación con diversas afectaciones en otros miembros de la familia, de manera que hacemos combo.Es una ironía de la vida, pero sucede.Es el caso de Noelia, trimadre, muy joven, con un sentido del humor envidiable y con una fuerza ENORME que sufre la enfermedad de Chiari, una de las catalogadas como Enfermedades raras que, a pesar de ser considerado un síndrome poco común, cuenta con cerca de 2.500 casos diagnosticados en España. Además su pareja tiene dislexia, un hijo con TDAH y la más pequeña con un TEL (trastorno del lenguaje). En ocasiones así uno no sabe si reír, llorar, tomárselo con filosofía o dejar la vida pasar. Ella lo afronta con humor. ¿Por qué no" Os dejo con retales de una conversación muy pero que muy interesante que mantuvimos...
"(...) Tengo una enfermedad rara, Malformación de Chiari ? y otra rara que es Lyme (...), además tengo un hijo con TDAH y otra con TEL,así que somos amigos de la clínica.
No se muy bien qué y cómo contarte la vida con Chiari, empiezo por contarte qué es esto y tal vez lo haga a trozos ?

El Chiari es una malformación que viene del desarrollo en el embarazo; por resumir: el cráneo se forma más pequeño de lo normal y la parte de abajo del cerebro (cerebelo) desciende por el espacio que le pertenece al inicio de la columna (es una forma sencilla de explicarlo creo) de ahí que el liquido cefalorraquídeo (ese que va del cerebro a la columna y al revés) no pase bien, se presionen nervios y esta parte del cerebro no funcione del todo bien.

¿Síntomas" Puuuuffffff... muchos, desde simples taquicardias sin explicación, calambre y espasticidad sobre todo en los brazos y manos, dolores a tutiplén...
¿Dónde" Pues en todo el cuerpo.
¿Cuándo se suele ver" A veces nunca. Si es Chiari tipo 2 se ve antes debido a que va acompañado de hidrocefalia a veces y/o siringomelia (unas bolsas de liquido dentro del canal de la columna).Eso así como resumen.

En mi caso tengo tipo 1, que puede ser asintomático, pero en mi caso no.

Desde que me desarrollé allá por los 11-12 años (en el 99, ahora tengo 28 para 29 en agosto) empezaron los dolores. Antes siempre había sido torpona, siempre he sufrido de sobrepeso por lo que achacaron mi dolores a eso. A los 15-16 adelgacé y la culpa era del crecimiento. Luego volví a engordar y otra vez el peso...el caso que hasta 2015 no tuve diagnóstico y solo me habían tratado con analgésicos, pero no fue buscando el porqué de mis problemas de espalda y musculares..sino buscando si la enfermedad de Lyme (otra rara que es una bacteria que se transmite por garrapatas y mosquitos tigre) había afectado a mi cerebro porque tenía lapsus tremendos.

No sé si me alegro o no de saber qué tengo, ...


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Fuente de la noticia: ¿Y de verdad tienes tres?
Fecha de publicación: 15-06-2017 21:26
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